به گزارش خبرآنلاین، نشست خبری خانه ایبی (حمایت از بیماران پروانهای) صبح امروز با حضور حجتالاسلام والمسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل این مجموعه و جمعی از اصحاب رسانه برگزار شد. هاشمی گلپایگانی در این نشست ضمن تشریح وضعیت بیماران پروانهای و خدمات ارائهشده، بر ضرورت تداوم حمایتهای مردمی و رفع موانع واردات تجهیزات حیاتی درمانی تأکید کرد.
شناسایی بیش از ۱۲۵۰ بیمار پروانهای در کشور
مدیرعامل خانه ایبی با بیان اینکه این موسسه از سال ۱۳۹۶ بهصورت رسمی فعالیت خود را آغاز کرده است، گفت: بر اساس آمار جهانی از هر ۵۰ هزار تولد زنده، یک نوزاد ممکن است مبتلا به بیماری EB باشد؛ بنابراین در ایران حدود ۱۰۰۰ تا ۱۲۵۰ بیمار پروانهای وجود دارد و تقریباً همه آنها شناسایی شدهاند. در حال حاضر ۱۰۵۰ نفر بهطور مستقیم از خانه ایبی خدمات دارویی و پانسمان دریافت میکنند.
وی با اشاره به اهمیت شناسایی بیماران در مناطق محروم افزود:اگر پزشکی یا خانوادهای هنوز بیماری را تشخیص نداده باشد، با همکاری رسانهها امیدواریم بتوانیم آنها را نیز تحت حمایت قرار دهیم.
پانسمان تخصصی؛ نیاز اول بیماران
هاشمی گلپایگانی مهمترین نیاز این بیماران را پانسمان تخصصی دانست و تصریح کرد:این پانسمانها توسط شرکت سوئدی مولنلیکه تولید و در ۱۵۰ کشور دنیا مصرف میشود. جایگزین داخلی یا خارجی با کیفیت مشابه وجود ندارد و این انتخاب، سلیقهای نیست؛ یک ضرورت پزشکی است.
به گفته وی، این پانسمانها تنها ۷ تا ۸ ساعت اثر دارند و باید مرتب تعویض شوند.
تحریمهای دارویی و شکایت رسمی ایران
مدیرعامل خانه ایبی با اشاره به تأثیر تحریمها بر سلامت بیماران اظهار داشت:از اردیبهشت ۱۳۹۷ و خروج آمریکا از برجام، واردات مستقیم این پانسمانها متوقف شد و طی یک سال بعد، ۱۵ بیمار ما به دلیل نرسیدن پانسمان مناسب جان خود را از دست دادند. در همین راستا در شعبه ۵۵ بینالملل قوه قضاییه شکایت رسمی ثبت شده است.
وی گفت: اکنون بخشی از نیاز از طریق وزارت بهداشت و بخشی از طریق یونیسف تأمین و متناسب با شدت بیماری توزیع میشود.
مشکلات تغذیهای و جراحیهای متعدد بیماران
او با اشاره به زخمهای داخلی بیماران افزود:بسیاری از بیماران علاوه بر پوست، در ناحیه گوارش هم زخم دارند. دختر خودم تاکنون ۱۷ بار جراحی مری داشته و هماکنون امکان عمل مجدد ندارد. برخی بیماران حتی نوشیدن آب برایشان دشوار است.
بهگفته وی، داروها و پمادهای بیماران که گاه بهاشتباه در فهرست اقلام آرایشی بیمهها قرار میگیرند، توسط این انجمن به ش